Depuis 2014, le 13 juin a été déclarée journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.
L’albinisme est une maladie rare, non-transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Elle est due à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre aux enfants.
Au Gabon, la fondation Sylvia Bongo Ondimba pour la famille à renforcer en 2022, son engagement envers les personnes atteintes d’albinisme en dotant en monoculaires les enfants afin d’améliorer leur acuité visuelle et ainsi de favoriser leur intégration scolaire.
Grâce à son projet « Les Graines de l’égalité » qui offre un espace sûr et bienveillant pour aborder la problématique de l’éducation sous l’angle de l’égalité des genres,la Fondation lutte contre les stéréotypes.
Cette journée a donc pour objectif principal de briser les stéréotypes sur la maladie. La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000, souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
Notons qu’en 2013, l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté une résolution condamnant les agressions et les discriminations à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme qui demande aux Etats de prendre toutes les mesures nécessaires pour assurer leur protection.
Hervé Simon
